Cardiopathie c'est quoi ???

C'est aujourd'hui un billet un peu plus personnel que j'entreprends d'écrire et qui me tient à cœur (je peux effectivement le dire) car c'est bien de lui qu'on va parler.

Il naît chaque année en France, 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques appelées "Cardiopathie congénitales" et il y a maintenant 24 ans, je fus l'une de ses enfants. Il existe plusieurs types de malformations et la mienne porte de joli nom de Tétralogie de Fallot (Bonjour Étienne-Louis Arthur Fallot).
Pour résumer en gros, cette pathologie représente environ 8 à 10% de l'ensemble des cardiopathies congénitales, soit environ, 200 à 220 nouveaux cas en France chaque année (sur 783 500 naissances répertoriées par l'INSEE en 2007) - Oui je sais que Wiki racontent souvent des conneries mais c'est pour donner un ordre d'idée -

Bon sinon, c'est quoi le problème ???

Pour résumer très grossièrement (je n'aime pas les termes scientifiques), il existe une communication inter-ventriculaire (entre les deux ventricules, gauche et droit), du coup, le sang éjecté dans l'aorte par le ventricule gauche contient en partie du sang oxygéné et en partie du sang pauvre en oxygène provenant du cœur droit. C'est pour ça qu'on nous appel aussi les bébés bleus. (Comme je suis gentille, j'ai mis un joli petit shéma).

Aujourd'hui, cette pathologie peut être diagnostiquée la plupart du temps bien avant la naissance afin de prendre en charge au mieux les petits dès leur arrivé au monde. Déjà, à l'époque, cela commençait d'être décelé, seulement, pour mon cas, mes parents ont eu LA SURPRISE à la naissance et qu'elle surprise ! (j'avais également une malformation de dos mais je ne vous raconte pas tout à la fois hein j'en garde un peu pour la suite). Comme chaque malformation cardiaque est propre à chaque enfant, pour ma part, j'ai subit une première opération palliative à l'âge 3 mois puis une seconde à cœur ouvert à l'âge de 2 ans qu'on appel "La cure complète" (on penserait presque que c'est une thalasso).

Je n'ai aucun souvenir (présent dans ma mémoire) de cette période, à part qu'aujourd'hui, la médecine et moi ça fait 4. Je ne vous explique même pas quand je dois aller faire une simple prise de sang. J'ai eu tellement de chance de vivre une enfance normale, j'ai fait du sport, de l'équitation et de la danse qui ne m'ont pas ménagé ça s'est sur. Mais quand on est enfant, on est invincible, s'est bien connu. Ma cicatrice et belle et se sont souvent les autres, qui m'ont de nombreuses fois rappelé son existence, car pour moi, elle fait vraiment partie du décor (si je peux dire).

Même si c'est une véritable épreuve pour un si petit enfant d'entrée dans la vie et de subir ce genre d'intervention, le mérite revient aussi aux parents de supporter cette situation avec les aléas, sans pouvoir vraiment faire quelque chose pour aider son enfant à aller mieux. J'ai lu le journal de bord de ma maman à cette période pleines d'émotions et de ressentis, je vois également les messages de soutient, de peines et de peurs sur les groupes sociaux créer pour l'entraide et le partage et c'est difficile d'imaginer tout cela.

Chaque épreuve nous donne une leçon sur la vie et celle-ci m'a donné un caractère affirmé, m'a appris l'empathie (car chaque vie est UNE vie pour n'importe quel être vivant) et le plaisir de vivre au jour le jour. Même si l'on aime se projeter dans l'avenir, je ne sais pas de quoi sera fait demain (comme c'est le cas pour tous le monde d'ailleurs). Une autre opération ? pas prévus pour le moment mais envisageable pour beaucoup d'adultes Fallot comme on les appels et dont je fais un clin d'œil dans cet article. Je leur envoie mon soutiens et mon courage pour ces nouvelles épreuves à venir.

Quelques messages que j’essaie de mettre en pratique dans mon quotidien :

• Prenons-soin de notre corps, traitons le au mieux, aimons-le à chaque instant.
• Profitons du moment présent, de la possibilité de faire les choses en toute autonomie.
• Profitons de l'air que nous respirons, des produits que nous mangeons, des pas que nous faisons.
• Profitons des gens qui nous entour et ne perdons pas un instant de faire le bien autour de nous quand nous en avons l'occasion.
• Comprenons que nous sommes acteurs de nos vies et que rien n'est fatalité.

Je n'en parle pas souvent mais je me sens un peu investie de faire connaître ces pathologies, je rappel que le 14 février, en plus d'être la journée des amoureux, c'est aussi la journée mondiale des cardiopathies congénitales.